En 2005, alors que sa fille a 5 mois, Karen Aïach découvre que celle-ci est atteinte de la maladie de Sanfilippo, une maladie génétique rare et neurodégénérative. Epaulée par son mari, elle fonde une association afin de trouver des financements pour la recherche médicale. Elle crée ensuite une biotech spécialisée dans la thérapie génétique. L'auteure fait le récit de son parcours et de son combat.
